Lana est une petite fille de 2 ans et demi qui habite Bastia avec sa mère Virginie et ses deux sœurs Lucciana et Angelina. Le syndrome de West dont elle souffre la met en danger de mort à chaque crise d'épilepsie. A chaque spasme elle risque l'arrêt cardiaque. Et à n'importe quel moment Lana peut nous quitter sans avoir vécu sa vie d'enfant.
Virginie Belkovsky raconte la même histoire depuis plusieurs semaines déjà. Et cette scène au matin du mois de Novembre 2009.
"Ce jour-là, je changeais la couche de Lana, quand elle est devenue rouge des pieds à la tête, les yeux révulsés".
Direction les urgences. Et le début des malheurs de Lana.
"On est venu me dire qu'elle était dans le coma, victime de Purpura fulminans, une forme de méningite foudroyante".
Après onze jours de coma, Virginie refuse de"débrancher" Lana comme les médecins le préconisent.
Et le lendemain Lana revient à la vie. Mais avec de graves sequelles. Crises d'épilepsie. Impossibilité de se déplacer seule. Spasmes qui menacent de provoquer un arret cardiaque à tout moment. "
Elle ne parle pas et dépend de nous pour les plus petites gestes de la vie" raconte Virginie Belkovsky.
Depuis Lana a retrouvé la maison. Mais la maladie est toujours là. Et Virginie se bat pour en atténuer les effets.
Aujourd'hui son espoir vient du Canada où une méthode de rééducation permet à des enfants comme sa fille de retrouver leur autonomie.
Reste un problème. Et de taille. Il faut débourser pour le traitement et le voyage 25 000€.
Ses proches et ses amis se mobilisent alors et créent une association " Lana, une larme d'espoir" pour récolter des fonds parce que " les soins au Canada ne sont pas pris en charge"
précise Valérie Belkovsky. "C'est pour cela, que beaucoup désespère et n'agisse pas. L'association a pour but d'organiser des voyages groupés au Canada pour Nos enfants afin qu'ils
progressent eux aussi."
Aujourd'hui le message est lancé et largement diffusé.
Virginie, Angelina et Lucciana n'ont qu'un souhait que la générosité de tous offre des moyens réels de guérison à Lana.
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Pour tous renseignements ou pour faire un don s'adresser à
Le Soutien de "Corse enfants maladies rares"
"Comment rester insensible à cela ? Comment rester les bras croisés devant une telle détresse, sa maman, ses sœurs Angelina et Lucciana veulent qu'une chose, qu'elle vive bien sûr!"
explique, sur sa page facebook, la présidente de l'association "Corse, enfants maladies rares"
"Oui mais voilà aujourd'hui cela a un prix... La vie a un prix de nos jours et ce prix est au minimum pour une prise en charge bien spécifique au Canada de 25.000 € ...
Pour l'opération qu'elle doit subir aussi au Canada cela sera encore plus important, comment faire en sachant que l'intervention doit se faire dans moins d'un an ?" s'interroge
t-elle?
5€ sur la vente de 'Un enfant, une vie"
"Certaines choses se mettent en place pour Lana, doucement, très doucement !
Nous allons reverser à la famille 5 € sur chaque Album " Un Enfant, Une Vie... " vendu mais cela ne sera pas suffisant".
La presse s'est fait l'écho des malheurs de la petite Lana.
Aujourd'hui Corse Net Infos prend, à son tour, le relais.
Mais cela n'est pas encore assez suffisant !
C'est la raison pour laquelle la présidente de l'association a lancé un appel à ses amies en ces termes: "Que vous soyez mère au foyer comme moi, caissière comme d'autres, chef d'entreprise,
artistes ou autres, pouvons nous laisser mourir une petite fille si jeune? De par mon passé et de par mon rôle de mère je ne peux pas ! Et vous ?"
Écrire commentaire
Laetitia (jeudi, 29 décembre 2011 00:58)
Nous non plus nous ne pouvons pas ! Mobilisons et soyons solidaires ! Il n'y a pas plus grande inustice que la maladie d'un enfant, si ce n'est celle qui fait que l'argent peut ou pas permettre de le sauver ...
mami myriam (dimanche, 24 mars 2013 16:55)
ma poupée jespere que tu va bien et jespere avoir des nouvelle de toi tres vite et de lulu mami qui taime .
swss (mercredi, 03 juin 2015 09:56)
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. (dimanche, 15 mars 2020 07:51)
.
Jean Eude (mardi, 03 novembre 2020 23:16)
Bonjour Lana :)
Sandrine (dimanche, 13 décembre 2020)
Cc jai fait un petit bout de chemin avec toi Virginie et toi lana j aimerais tant avoir de tes nouvelles bise